Isä laskee siunauksensa, mutta paljastaa vaikeuksia vammaisen lapsen kasvattamisessa ennen isänpäivää

Isä laskee siunauksensa, mutta paljastaa vaikeuksia vammaisen lapsen kasvattamisessa ennen isänpäivää

Huomenna on isänpäivä - ja näillä isillä on erityisiä syitä laskea siunauksensa.

on 700 mg natriumia liikaa

Heillä kaikilla on lapsia, jotka kärsivät monimutkaisista sairauksista. Tässä kuussa Twnews käynnisti Anna se takaisin -kampanjan ja kehotti hallitusta liittämään puuttuvat 434 miljoonan punnan palvelut ja vammaisten perheiden hoito.

Maddison Sherwood, 10, joka on jatkuvasti kiinnitettävä hengityssuojaimeen, vanhempiensa Lidian ja Jamien kanssa

Tässä kolme miestä kertoo perheidensä kamppailuista ja siitä, miten lisärahoitus voisi auttaa muuttamaan heidän elämäänsä.

'Maddison on vastustanut kertoimia joka päivä'

JAMIE Sherwood, 35, on kymmenvuotiaan Maddisonin isä, jolla on lihaksia tuhoava tila, joka vaikuttaa hengitykseen ja nielemiseen. He asuvat Nottsissä East Leakessa äidin Lidian, 33, ja heidän kolmen muun lapsensa, Lacey, 17, Harley, 14, ja Jayden, 12, kanssa. Jamie sanoi:

Maddison on vastustanut kertoimia joka päivä elämässään. Kymmenen kuukauden ikäisenä hän oli tehohoidossa, ja minulle ja Lidialle kerrottiin, että on parasta antaa hänen mennä.

Kymmenvuotiaalla Maddison Sherwoodilla on selkärangan lihasatrofia ja hengitysvaikeuksia

Mutta kuten vanhemmat olemme aina sanoneet, missä on elämää, siellä on toivoa.

Maddisonille annettiin trakeostomia auttaakseen häntä hengittämään, eikä hän voinut tulla kotiin ennen kuin olimme saaneet koulutuksen hänen hoidostaan.

Tyttärellämme on SMARD-selkärangan lihasatrofia ja hengitysvaikeuksia-ja hän tarvitsee 24 tunnin hoitoa päivässä, joten minun täytyi luopua rakentajan työstä.

Yöllä hän kytketään hengityslaitteeseen, joka pumppaa happea hänen keuhkoihinsa. Jos se putoaa, se voi olla hengenvaarallinen, joten jonkun on katsottava häntä nukkuessaan. Meillä on säännöllinen hoitaja, mutta henkilökunnan puutteen vuoksi on usein viikkoja, jolloin kukaan ei voi tulla.

Jonkun on katsottava Maddisonia hänen nukkuessaan, jotta tuuletin ei putoa

Välillä teen yövuoroja neljä tai viisi kertaa viikossa.

En valittaa - teet mitä tahansa lastesi hyväksi. Lyöntivaikutus on kuitenkin se, että meillä on vähän aikaa viettää muiden lastemme kanssa.

Jayden kärsii ahdistuksesta, koska olimme sairaalassa niin paljon Maddisonin kanssa, kun hän oli vauva.

Raha on jatkuva huolenaihe. Sähkölaskumme ovat katon läpi, koska tuuletin toimii koko yön, ja lisäksi meillä on sähköinen kylpyamme, sähköinen sänky, imukoneet ja näytöt.

Maddison perheensä ympäröimänä: äiti Lidia, isä Jamie, sisar Lacey, 17, veljet Harley, 14 ja Jayden, 11, ja koira Trigger

Maddisonilla on onni mennä tavalliseen kouluun.

Emme tienneet, miten muut lapset reagoisivat hänen hengityslaitteeseensa ja pyörätuoliinsa, mutta se oli paras päätös, koska hän rakastaa koulua ja hänellä on upeita ystäviä.

Twnewsin kampanja on loistava. Se korostaa todella sitä, mitä perheiden on käytävä läpi, kun heillä on vammainen lapsi. Emme halua ihmisten sääliä Maddisonia, vaan vain ymmärtämään, kuinka vaikeaa perheille on.



'Lasten kanssa vietetyn ajan ei pitäisi olla ylellisyyttä'

STONEMASON Danny Chaplin, 46, on 11 -vuotiaan Ava isä, joka on aivovaurioitunut, sokea ja jolla on aivovaurio ja epilepsia. Äiti Liz, 42, on Avan ja hänen vanhemman veljensä, George, 14-vuotias kokopäiväinen hoitaja. Danny, joka asuu Chelmsfordissa, Essexissä, sanoo:

Ava syntyi kuusi viikkoa aikaisemmin aivojen turvotuksen ja sokeuden vuoksi. Ei ollut aikaa käsitellä shokkia, koska maksettavia laskuja oli.

Äiti Liz, 42, Ava, 11, hänen isoveljensä George, 14, ja isä Danny Chaplin, 46

Ava on onnellisin lapsi, jonka tiedämme - hän on aina täynnä iloa. Mutta hänellä on säännöllisiä, hengenvaarallisia kohtauksia. Se ottaa veronsa.

Olemme onnekkaita, koska Ava viettää kuusi yötä vuodessa Little Havens Hospicessa ja käy erityisopetusta.

Kun vain yksi palkka tulee, joudun usein työskentelemään seitsemän päivää viikossa. Tiedän, että Liz on jatkuvasti uupunut.

miten lisätä libidoa miehillä luonnollisesti

Vammaisten lasten rahoituksen puute johtaa rikkoutuneisiin perheisiin taloudellisten paineiden vuoksi. Lasten kanssa vietetyn ajan ei pitäisi olla ylellisyyttä.

Kivenmuuraaja Danny ei halua nähdä perheensä murtuneen taloudellisen paineen vuoksi


kuinka voit auttaa

Pyydämme hallitusta antamaan sen takaisin ja täyttämään 434 miljoonan punnan rahoitusvaje vammaisten lasten hoitopalveluille.

Sun -lukijat voivat allekirjoittaa kirjeemme, jonka on kirjoittanut äiti Vickey Kowal, jonka pojalla Olliella, 7, on harvinainen geneettinen sairaus, painostaa hallitusta antamaan se takaisin. thesun.co.uk/olliesletter .

Vickey Kowal, jonka pojalla Olliella on harvinainen sairaus, joka saa hänet hengittämään, on kirjoittanut hallitukselle avoimen kirjeen, jossa hän pyytää lisää rahoitusta vammaisten lasten perheille

Sun tapaa Ollie Kowalin ja hänen perheensä, jotka tukevat Give it Back -kampanjaa saadakseen lisää valtion rahoitusta

'Hoidon tulee olla johdonmukaista koko maassa'

MATTHEW Rich, 32, tehdaskoneoperaattori Newcastlesta, on isä seitsemälle Nicolelle ja kolmivuotiaalle Jessicalle. Molemmilla tytöillä on Battenin tauti, neurologinen sairaus, joka vahingoittaa aivoja ja hermostoa. He asuvat äitinsä Gailin, kokopäiväisen hoitajansa, ja veljen, Louisin, kanssa kahdeksan. Matthew sanoo:

Ei voi mitenkään kuvata tunnetta, kun sinulle kerrotaan, että tyttäresi ei ehkä elä teini -ikään asti.

Matteuksella, 32, on tytärtä Nicole, 7 ja Jessica, kolme, joilla molemmilla on neurologisia vaurioita, sekä Gail että poika Louis, kahdeksan.

Elämä on riittävän haastavaa käsitellä erityistarpeisia lapsia, mutta minun on silti tehtävä töitä. Se on paljon painetta. Nicole ei voi kävellä yksin, hänellä on monimutkainen epilepsia ja nielemisvaikeuksia. Hän on täysin riippuvainen meistä. Toistaiseksi Jessica on terve huumekokeilun ansiosta.

Olemme saaneet paljon tukea, mutta ei ole reilua, että sama hoidon taso ei ole yhdenmukainen koko maassa.

On erittäin tärkeää, että perheet saavat tarvitsemansa tuen.

Matthew tarvitsee tukea, koska 'elämä on riittävän haastavaa käsitellä erityistarpeisia lapsia', ja hänen on vielä mentävä töihin


MISTÄ SAA APUA

Ota yhteyttä perhetukeen ja neuvontaan , 0808808 3555

Riippumaton erityisopetusneuvonta (IPSEA) - oikeudellista neuvontaa varten

Uusi elämä - hyväntekeväisyysjärjestö, joka tarjoaa apua laitteiden kanssa

GOV.UK - ymmärtää lapsesi oikeudet

National Autistic Society
youngSibs - hyviä neuvoja vammaisen lapsen veljille ja sisarille

Goggleboxin Steph ja Dom tukevat Twnews Give it Back -kampanjaa, kun Gov pyyhkii 434 miljoonaa puntaa vammaisilta lapsilta